Mavacamtenul: Tratament vital pentru pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă
Asociația CardioGen, care reunește pacienți cu boli cardiovasculare genetice și familiile acestora, a adresat o scrisoare deschisă ministrului Sănătății, Cseke Attila, solicitând includerea mavacamtenului (comercializat sub numele Camzyos) pe lista medicamentelor compensate. Acest tratament este esențial pentru pacienții diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, o afecțiune genetică ce afectează mușchiul inimii și poate avea consecințe grave.
Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o boală care îngroașă anormal mușchiul inimii, dificultând circulația sângelui și provocând simptome precum dificultăți de respirație, oboseală accentuată, amețeli sau dureri în piept. Tratamentul cu mavacamten este singurul din lume care acționează direct asupra cauzei bolii, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții pacienților.
Pacienții din România se confruntă cu lipsa unui tratament compensat pentru această afecțiune, fiind nevoiți să apeleze la intervenții chirurgicale pe cord deschis sau să se bazeze pe tratamente vechi, care oferă doar beneficii parțiale. Organizația CardioGen a subliniat că mavacamtenul a redus necesitatea intervențiilor chirurgicale și a îmbunătățit starea de sănătate a celor care l-au primit.
Deși peste 205 pacienți români au beneficiat de tratamentul cu mavacamten prin intermediul unui program de donații, acesta se apropie de finalizare, lăsând sute de persoane fără acces la terapie. CardioGen a atras atenția asupra impactului negativ al încetării programului și a solicitat autorităților includerea necondiționată a medicamentului pe lista celor compensate, pentru a evita deteriorarea ireversibilă a sănătății pacienților.
În apelul către Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului, CardioGen a subliniat importanța vitală a deciziei și a transmis că fiecare zi de întârziere poate avea consecințe dramatice asupra pacienților. Speranța acestora se află acum în mâinile autorităților, care au puterea de a asigura accesul la un tratament salvator pentru cei afectați de cardiomiopatia hipertrofică obstructivă.
